Deux filles de l’age de notre héroïne Anna, comme elle nées avec un naevus géant congénital, ont été en tête de cortège. Elles ont porté la bannière lors de la 18e Marche des Maladies Rares le 9 décembre dernier, à Paris, à l’occasion du Téléthon.
Capucine et Loujaine, comme bien d’autres, ont également porté la marguerite à une pétale bleue sur leur joue. Elle représente le fait qu’une personne sur 20 en France est aussi porteuse d’une maladie rare.
Plus de 2 000 marcheurs sont venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes directement ou affectées indirectement, comme les familles.
C’est un thème d’actualité, avec la sortie le 20 décembre du film acclamé, Wonder.
