Pour toi ANNA le Handicap Esthétique, c’est quoi ? …. Le regard des autres.

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Pourquoi nous semble-t-il opportun  de réfléchir et d’utiliser le terme de « handicap esthétique » ? (Ou encore qu’est-ce qu’un handicap esthétique ?)

Prenons la définition telle que le Pr Pierre Vabres l’a posée en appliquant strictement la définition légale du handicap, reconnue en France par la loi de 2005.

« Le handicap esthétique correspond à toute différence morphologique visible (y compris lorsqu’elle est habituellement dissimulée

au regard) entraînant chez la personne qui en est atteinte une limitation de son bien-être en société du simple fait de sa visibilité, même si elle n’entraîne pas d’autre conséquence ».

 

 

Nous avons sollicité l’avis de notre groupe des « Ainés d’Anna » constitué de jeunes de 18 à 35 ans, directement concernés par une différence esthétique afin de connaître leur ressenti concernant cette terminologie et sa définition. L’ensemble du groupe approuvait la définition, car elle décrit parfaitement ce qu’ils vivent sans l’occulter, ni l’exagérer. La très grande majorité du groupe approuvait l’utilisation de ce terme, seule une personne émettait des réserves.

 

Par cette définition, c’est finalement la personne affectée qui détermine si sa particularité physique constitue pour elle, un handicap ou non. Ce terme de handicap ne lui est pas imposé.

En effet si cette différence physique ne la dérange pas, ne la limite pas dans sa vie sociale, qu’elle ne s’interdit rien, alors celle-ci n’est pas un handicap esthétique selon la définition.

En revanche, si cette particularité physique la limite dans sa vie sociale et l’empêche de faire ce que tout un chacun fait, alors là, c’est un handicap et refuser de l’appeler comme cela est une forme de déni de ce que vit la personne affectée.

 

Cette définition implique également une possibilité d’évolution au cours de la vie car nous savons tous que l’acceptation n’est jamais linéaire et atteinte une bonne fois pour toute. Cette définition a ainsi l’avantage de rendre la notion de handicap esthétique, variable dans le temps et non figée. Ainsi à certains moments, une particularité physique sera un handicap alors qu’elle ne le sera pas (ou plus) à d’autres plus favorables.

Dans ce cas précis, les termes utilisés ne sont ni péjoratifs, ni blessants mais éviter d’exprimer clairement les choses par les mots justes, rend-il service aux personnes affectés et à leurs familles ? A trop vouloir édulcorer un terme dans un souci d’adoucir une réalité ne la fait pas pour autant disparaître et les personnes atteintes sont parfaitement lucides. Rien n’est plus désagréable que de sentir la personne en face  essayer de cacher sa gêne. De même, justifier auprès d’un enfant atteint les multiples interventions qu’on lui fera subir, tout en lui expliquant qu’il est comme tout le monde, sera alors un exercice périlleux.

 

En refusant de parler de handicap, on se retrouverait dans la même situation que celle que nous avons connue au temps du « paternalisme médical » abusif qui interdisait par exemple l’usage du mot cancer à l’intention d’un patient qui en était pourtant atteint. Même si l’annonce de ce diagnostic doit se faire avec les précautions verbales et l’empathie nécessaires, on sait aujourd’hui que ce mot doit être utilisé, les stratégies d’évitement et le déni de la maladie n’étant pas bénéfiques pour y faire face (on parle de « coping » pour décrire la réponse psychologique qui permet d’affronter une situation difficile (stress) quelle qu’elle soit).

La personne affectée doit avoir la possibilité d’utiliser ce terme, s’il répond à ce qu’elle vit. N’oublions pas non plus que c’est l’anomalie morphologique qui est un handicap et non la personne. Ne nous trompons pas !

Enfin, ce terme de handicap esthétique correspond à une adaptation au contexte culturel francophone. .Il serait choquant de traduire littéralement les termes de « disfigurement » et « difformity » utilisés en anglais pour parler de ce problème. Ces termes sont cependant d’usage fréquent sur le site web de l’association Changing Faces UK qui effectue un travail remarquable et dont nous nous sommes initialement inspirés. De même, référez-vous à l’analyse des critiques cinématographiques du film Wonder sur le site web de l’association Anna, où vous vous rendrez compte que certains chroniqueurs utilisent sans la moindre retenue des termes franchement péjoratifs voire insultants.

 

En conclusion, il est très riche d’enseignement et de réflexion que deux points de vue opposés à propos du terme de handicap esthétique soient exprimés par les personnes affectées et les familles concernées, ce qui va dans le sens de sa pertinence et de son bien-fondé. Cela veut dire aussi qu’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) sur ce thème doit impérativement comporter une phase préliminaire de questions et discussions sur la définition du handicap esthétique et le choix des mots afin de bien définir à qui ce programme est destiné

Si les personnes considèrent que l’atteinte physique les limite dans leur vie quotidienne alors Oui les ateliers peuvent les aider. A contrario, si l’atteinte physique ne les limite pas et qu’elles n’en éprouvent pas de gêne et ne s’interdisent rien, alors pour elles ce n’est pas un handicap esthétique et donc les ateliers ne leur sont pas destinés.  Peut-être même risqueraient-ils de déstabiliser un équilibre chèrement acquis ? Ce qui n’est pas le but recherché.

 

Béatrice de REVIERS et Pierre VABRES.

Association ANNA