« Tous en Piste » : élaboration d’un outil d’éducation thérapeutique en bande dessinée pour l’apprentissage de stratégies d’ajustement psychosocial au regard d’autrui chez l’enfant souffrant d’un handicap esthétique.
B. de Reviers 1, H. Etchevers 1, L. Joly 1, S. Massoni 1, F. Vabres 1, P. de Reviers 1, H. Douibi 1, S. Roux 1, JM Reiter 1, P. Ballet 1, L. Ballet 1, P. Vabres 1, 2.
1- Association Anna, Paris, 2- Centre de référence maladies rares MAGEC, site Dijon-Mosaïques, service de dermatologie, Centre Hospitalier Universitaire Dijon-Bourgogne, Dijon.
Introduction.
Le principal problème de certaines malformations cutanées telles que les nævus mélanocytaires géants congénitaux est le handicap esthétique qu’elles entraînent, à l’origine d’une limitation du bien-être en société. La prise en charge de ce handicap repose sur un soutien psychologique mais aussi sur des programmes d’apprentissage de compétences visant à faciliter l’interaction sociale et l’adaptation au regard d’autrui. Nous avons souhaité adapter des guides de conseils et de techniques d’interaction sociale sous la forme d’une bande dessinée (BD) destinée à être utilisée dans des ateliers d’éducation thérapeutique pour les enfants atteints.
Matériel et méthodes.
Nous avons réuni une équipe de professionnels de santé : médecins, psychologues, orthophoniste, de patients, d’artistes de BD (dessinateur et scénariste) et de bénévoles pour participer à la conception simultanée de la structure éducative et de la structure narrative de la BD. L’héroïne, une enfant atteinte d’un nævus congénital, visite l’histoire du cirque à travers des voyages dans le temps. La structure éducative a été établie à partir d’un recueil de situations vécues auprès des familles de patients sur un groupe de discussion Facebook. Les psychologues ont ensuite élaboré des conduites à tenir dans chaque situation, qui ont été intégrées dans le scénario narratif, le tout étant retranscrit en images selon un découpage de BD classique en histoires courtes.
Résultats.
Sur une durée de deux ans, cinq chapitres ont été élaborés et mis en page, constituant un album de 48 pages intitulé « Tous en Piste ». Quatre des chapitres concernent la présentation des stratégies de « coping » tandis que le cinquième récapitule en les vulgarisant les connaissances génétiques sur le nævus congénital géant et les principes de sa prise en charge médicale. Les stratégies présentées sont la technique « En P.I.S.T.E. », pour « Pensée positive, Intonation amicale, Sourire, Tête haute, Echange de regards », destinée à se préparer à affronter les situations anxiogènes, et « Expliquer-Rassurer-Distraire (ERD) » destinée à guider la curiosité naturelle d’autrui sans agressivité. Les situations prises en exemple (rentrée des classes, préparation à un spectacle, rencontre avec des personnes elles-mêmes malades ou atteintes d’un autre type de handicap) permettent de présenter des conseils pour apprendre à identifier des personnes ressources, savoir dire non, ou gérer une curiosité intrusive.
Discussion.
Cette expérience originale de création d’un outil d’éducation thérapeutique dans une affection cutanée chronique s’est focalisée sur le fardeau psychologique individuel et familial qu’entraîne un nævus congénital. Il est potentiellement applicable à d’autres situations de handicap esthétique en dermatologie pédiatrique et au-delà. Il se poursuivra par un programme d’éducation thérapeutique en cours d’élaboration (E… change de regard) dont la validité et l’efficacité dans l’amélioration du bien-être sera évaluée.