Notre Programme d’Education thérapeutique du patient « É…change de regard »

             « É… change de regard » est un programme pour aider les enfants atteints d’une différence physique à se confronter au regard des autres

Nous sommes fières d’avoir construit ce programme avec la filière de santé  maladies rares AnDDi-rares mais également 17 professionnels et associations de malades ( syndrome Costello, spinabifida, arthrogrypose, maladie lysosomal, naevus géant congénital, maison de l’Atopie) accompagnés par Edu-santé.
Il sera mis en oeuvre par les différentes filières de santé maladies rares AnDDI-Rares, FIMARD et TÊTECOU sur l’ensemble du territoire. 

Et …. merci à notre illustrateur préféré @Patrick Ballet d’avoir illustré avec talent une grande partie des outils de ce programme.

 

Public : Le programme s’adresse aux enfants de 6-11ans mais par sous-groupes de classe d’âge  : un groupe de 6-8 ans et un groupe 9-11 ans.
groupes de 4 à 8 enfants
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Premier temps individuel : le diagnostic éducatif dont l’objectif principal sera de comprendre comment l’enfant ayant une différence morphologique, la vit.
 
Plateau de jeu : Par le jeu, l’enfant apportera les éléments nécessaires à la compréhension des différentes dimensions qui le constituent.  
Chaque ile  permettra d’interroger l’enfant d’une façon ludique et légère afin de comprendre comment il perçoit sa différence physique mais également comment il la vit. 
  1. île du Dr COCO explorera la dimension biomédicale (Qu’est ce qu’il a ?)
  2. île des savants explorera la dimension cognitive (ce qu’il en sait et ce qu’il croit )
  3. île des journalistes explorera la dimension psychoaffective ( ce qu’il ressent)
  4. Cinéland  explorera la dimension psychosociale (ce qu’il vit et comment il le vit)
  5. île de la sorcière pour la dimension motivationnelle (ses projets, ses envies, ses projections)
A l’issu de  ce voyage et si il le souhaite, l’enfant choisira soit de prendre le train de la vie tel qu’il est, soit d’explorer différents « trucs et astuces » lui permettant de l’aider à se confronter au regard de l’autre. Il rejoindra alors le pilote de la Montgolfière et donc le programme en lui-même. 
 
Le programme s’articule en 4 ateliers :
Il s’appuie sur l’imaginaire des enfants et les entraine dans un voyage en montgolfière dont chaque escale correspond à une étape du programme.
 
Escale1 :  
Les outils de l’atelier :
  1. A vos chapeaux ! Des chapeaux tous identiques : même apparence, même fonction mais indifférenciables. Comment rendre ces chapeaux tous différents et donc tous uniques ?
  2. Un chapeau si particulier et si unique qui suscite beaucoup de curiosité ! 
  3. La noix de coco de la connaissance afin d’aider notre Dr COCO à retrouver la mémoire. 
 
Escale 2 :
Outils  de l’atelier 2:
  1. Une Bande Dessinée avec les trucs et astuces d’Anna,
  2. Un vieux parchemin à compléter et une formule magique unique 
  3. Un bouclier magique E-R-D à créer 
  4. Des mini jeux de rôles pour une bonne prise en main
  5. Une planche de BD à réécrire avec ses mots et sa situation 
Escale 3:
 
Les outils de l’atelier 3 : 
  1. Un jeu de dominos : des émotions vs des comportements. Une émotion peut induire différents comportements et un comportement peut répondre à différentes émotions. 
  2. Un time’s up des émotions
  3. Des extraits de film de WONDER à analyser (Merci métropolitan de sa générosité) 
Escale 4 :
Les outils de atelier 4:
  1. Des cartes-situations
  2. Des jeux de rôles et des mises en situation
  3. La résolution de problème en groupe.
  4. Des planches de BD pour trouver des idées.
Dernier temps : Evaluation individuelle du programme auprès de chaque enfant  au moyen du carnet de voyage qu’il aura rempli tout au long de son vol.  
 
 
Une mallette renfermant tous les outils nécessaires à l’animation de ces ateliers (guide d’animation des ateliers, carnet de voyage, plan de vol, chek-list, les cartes situations,…….) a été élaborée.  
 
Je terminerai en vous disant que l’ensemble de l’équipe ayant élaboré ces ateliers a pris beaucoup de plaisir et d’enthousiasme à l’élaboration d’un tel programme. Merci à la filière de santé maladies rares AnDDI-Rares de son soutien et à Edu-santé pour son accompagnement.
 
Docteur Béatrice de REVIERS
Présidente de l’Association ANNA