Le Programme « Faire Face »

Atelier d’habilités sociales spécifiques pour les enfants présentant une particularité corporelle

 

La très grande majorité des enfants et des parents concernés par une particularité corporelle mène une vie sociale, familiale, affective et professionnelle normale. Elle réussit parfaitement cette intégration comme en témoignent beaucoup de familles affectées (1). Cependant, on ne doit pas nier le fait que cette particularité leur demande une adaptation et la nécessité de mobiliser leurs ressources pour y faire face (1,3,4,5,6,9).

On ne naît pas avec la conscience de sa particularité corporelle. On l’acquiert et on la modifie en la renforçant ou en la diminuant (en fréquence, intensité, durée) par les éléments, les événements de sa vie et de son entourage. (10)

Personne n’est en mesure d’affirmer qu’il ne présente aucune particularité corporelle. Cependant certaines de ces particularités sont plus ou moins faciles à intégrer.

Toute particularité corporelle induit naturellement chez « l’autre », de la curiosité et de la crainte car l’Homme a peur de ce qu’il ne connaît pas, ne maîtrise pas et a besoin de comprendre à quoi il se confronte et si cela représente une menace pour lui. Il est donc nécessaire de lui permettre d’accéder à cette information et à cette compréhension afin de désamorcer un certain nombre d’attitudes et de conséquences négatives induites par cette peur comme : la stigmatisation, l’agressivité, le rejet, la maltraitance, l’humiliation (1, 4, 5, 9)

Cette curiosité est, selon moi, le concept essentiel car sa compréhension et sa maîtrise permettront de limiter les conséquences négatives de « ce regard de l’autre » sur la construction de l’enfant porteur d’une particularité corporelle.

Les enfants doivent appréhender le concept essentiel mais difficile de curiosité. Ce concept est au cœur de leurs relations sociales du fait même de l’existence de cette particularité et de ce fameux regard de l’autre. Ils doivent donc savoir y répondre de façon appropriée afin d’engager des relations sociales dans les meilleures conditions

Cet enfant doit accepter et accueillir cette particularité tout en gardant un sentiment de normalité et de sécurité.

Comment pouvons-nous l’aider et l’accompagner sur ce chemin ?

Je pense que si nous sommes en mesure de lui donner les moyens d’une attitude proactive et efficace face aux réactions que sa particularité corporelle peut induire chez les autres, alors nous l’aiderons à accepter celle-ci. Nous limiterons son sentiment de différence et nous renforcerons celui d’appartenance et d’estime de soi qui sont importants pour son équilibre et son développement.

C’est donc l’objectif de l’atelier que j’ai conçu. Il veillera à ne pas confronter l’enfant à ses difficultés personnelles  directement et brutalement car cela renforcerait ou d’induirait chez lui un sentiment de différence. Il évitera également de réactiver des souvenirs douloureux car ce n’est pas le lieu ici.

Aider sans aggraver est bien ma devise sur un sujet qui demande beaucoup de « doigter ». 

Cet atelier s’inscrit dans un programme original qui s’articule en trois volets.

Programme ayant vu le jour, à l’initiative du Dr Isabelle James de la Clinique du Val d’Ouest à Lyon,  en collaboration avec Emmanuelle Piquet (Chagrin Scolaire), Dr Béatrice de REVIERS (Association ANNA) et avec le soutien de la Fondation APICIL. 

Un premier volet qui sera l’atelier que j’ai conçu. Il est donc préventif avec la vocation d’aider l’enfant à se confronter au regard de l’autre dans les meilleures conditions, le second lui permettra de sortir de situations aiguës de harcèlement avec dignité et efficacité et enfin un dernier permettra un dépistage des enfants en souffrance chronique et nécessitant une prise en charge spécifique.

Dépistage des enfants en souffrance vis à vis de leur particularité corporelle

A l’occasion de ces ateliers, les encadrants sensibilisés aux signes évocateurs d’une souffrance chronique secondaire (6,8,10) pourront identifier et orienter les enfants vers une prise en charge adaptée, spécialisée et individualisée par des psychologues afin d’améliorer la vie de ces enfants et de ces familles. 

                                                                                        Docteur Béatrice de REVIERS

                                                                                     Présidente de l’association ANNA

Bibliographie :

1- Bellier-Waast, F, Perrot, P, Duteille, F et al (2008). Prise en charge chirurgicale des naevi géants congénitaux : Quel retentissement psychosocial sur l’enfant et son entourage. Annales de chirurgie plastique esthétique, 53, 408-414

2- Blancher A, Goodwyn MA. The Effects of Age, Information, and Personal Contact on Attitudes toward Individuals with Cleft-Lip and Palate. The Cleft Palate-Craniofacial Journal. 2016;53(4):427-434. doi:1597/14-262

3- Cline, T, Proto, A, Raval, P et al (1998). The effects of brief exposure and classroom teaching on attitudes children express towards facial disfigurement in peers. Educational Research, 40, 55-68

4- Koot.H, de Waard-Van der Spek. F et al (2000) Psychosocial sequelae in 29 children with giant congénital melanocytic naevi, Clinical and Experimental dermatology, 25, 589-593

5- Masnari, O, Schiestl, C et al (2013), stigmatization predicts psychological adjustement and quality of life in children and adolescents with a facial difference. Journal of Pediatric Psychologiy 38(2),162-172

6- Reviers, B de. (2017). L’intérêt de stratégies de coping dans le nævus géant congénital. Mémoire de Diplôme Universitaire de Thérapies Comportementales et Cognitives. Université Paris Descartes – Paris V. 1-87.

7- Shah SFH. “Doll #135 with vitiligo”: Are alopecia and vitiligo Barbie worth the hype?. Pediatr Dermatol. 2020;37:996–999. https://doi.org/10.1111/ pde.14294

8- Tarquinio C, et al. Discussion autour du traumatisme complexe : émergence du concept, étiologie et critères diagnostiques. Sexologies (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.sexol.2016.03.007

9- Thompson, A., Kent,G (2001) Adjusting to desfigurement : process involved in Dealing with being visibily different. Clinical Psychology review, 21, 663-682

10- Vries, H de, 2010, L’Analyse Comportementale, La Conceptualisation des Cas en Thérapie Comportementale et Cognitive, Le Lien Psy, Revue de la Société Algérienne de Psychiatrie, N° 10, décembre, p. 5-10.