Le concept de « handicap esthétique »​ a-t-il vraiment un intérêt ou ne dessert-il pas les personnes concernées ?

Par le Docteur Béatrice de REVIERS (Mai 2020)

 

Comment aider sans aggraver ? c’est bien tout l’enjeu !

La très grande majorité des enfants et des parents concernés par une particularité corporelle congénitale mène une vie sociale, familiale, affective et professionnelle normale et réussit parfaitement cette intégration comme en témoignent beaucoup de familles affectées. Cependant, on ne doit pas nier le fait que cette particularité leur demande une adaptation et la nécessité de mobiliser leurs ressources pour y faire face.

 On ne naît pas avec la conscience de sa particularité. On l’acquiert et on la modifie (en la renforçant ou en la diminuant) par les éléments et les événements de sa vie (1).

Mais qui est en mesure d’affirmer qu’il ne présente aucune particularité corporelle ? Certaines sont cependant, plus ou moins faciles à intégrer.

Ces enfants doivent donc accepter et accueillir celle-ci tout en gardant un sentiment de normalité et de sécurité.

Les parents ont la tâche délicate d’accompagner l’enfant sur le chemin de cette prise de conscience tout en lui communiquant ce sentiment de normalité, de sécurité et en favorisant son autonomie. C’est un équilibre complexe et fragile à maintenir tout au long de sa vie. Ils sont le premier rempart de l’enfant face au monde.

Toute particularité corporelle induit naturellement chez « l’autre », de la curiosité et de la crainte car l’Homme a peur de ce qu’il ne connaît pas, ne maîtrise pas et a besoin de comprendre à quoi il se confronte et si cela représente une menace pour lui. Il est donc nécessaire de lui permettre d’accéder à cette information et à cette compréhension afin de désamorcer un certain nombre d’attitudes et de conséquences négatives induites par cette peur comme : la stigmatisation, l’agressivité, le rejet, la maltraitance, l’humiliation.

Cette curiosité est, selon moi, le concept essentiel car sa compréhension et sa maîtrise permettront de limiter les conséquences négatives de « ce regard de l’autre » sur la construction de l’enfant.

Comment pouvons-nous l’aider et l’accompagner sur ce chemin ?

Si nous sommes en mesure de lui donner les moyens d’une attitude proactive et efficace face aux réactions que sa particularité corporelle peut induire chez les autres, alors nous l’aiderons à accepter celle-ci. Nous limiterons son sentiment de différence et nous renforcerons celui d’appartenance et d’estime de soi qui sont importants pour son équilibre et son développement.

  1. La particularité corporelle, une palette de ressentis et d’états psychiques secondaires.

Au cours de mes nombreuses rencontres de personnes et de familles concernées par une particularité corporelle d’origine congénitale et au regard de ma propre expérience dans le domaine, Il m’a été donné de constater qu’il existe une véritable palette de ressentis allant d’une perception sans conséquence de sa différence corporelle à une véritable souffrance induisant d’importantes répercussions psychosociales.

Avoir une vision binaire de ces ressentis est selon moi bien trop réductrice et très dangereuse. La réalité est toute autre et beaucoup plus complexe.

Il existe un véritable continuum de perceptions dans le domaine et la possibilité pour la personne affectée d’évoluer d’une zone à l’autre au cours de sa vie, de ses expériences et de ses rencontres. Elle est la seule en capacité de se situer sur ce nuancier.

En effet, force est de constater :

  • Qu’une catégorie de personnes atteintes considère que cette différence représente une simple particularité sans conséquence et dans certains cas extrêmes, elles peuvent la percevoir comme une source de fierté, leur permettant de se démarquer des autres, telles Cassandra Naud ou Yulianna Youssef, personnages publics aux multiples followers (danseuse et mannequin)
  • D’autres vivent cette particularité corporelle comme une vulnérabilité car tout en menant une vie strictement normale tant socialement, qu’affectivement ou professionnellement, celle-ci affecte parfois leur bien-être en société sans pour autant les limiter. En revanche, on ne doit pas nier le fait que cette particularité leur demande une adaptation et la nécessité de mobiliser leurs ressources pour y faire face. Une vulnérabilité est une fragilité mais non une incapacité à surmonter une difficulté.
  • Enfin pour les derniers, cette particularité évoluera vers une véritable souffrance chronique induite par les traumatismes que le regard et l’attitude des autres auront sur eux. Elle aura des répercussions et une altération importantes de leur vie psychosociale.

Ce n’est qu’en ayant connaissance de ces nuances qu’on sera à même d’aider les personnes à vivre au mieux leur différence.

  1. Le concept de « handicap esthétique », un concept dangereux et dévalorisant ?

Doit-on alors parler de véritable « handicap esthétique » pour ceux qui sont à l’extrémité de ce spectre​ ? 

Ce nouveau concept de « handicap esthétique » qui tente d’émerger ces dernières années, apporte-il réellement quelque chose à la bonne compréhension du phénomène ou ne fige-t-il pas la réflexion, tout en aggravant les facteurs de stigmatisation et d’exclusion de ces personnes ?

Le handicap selon la loi de 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, le handicap est définit comme suit : «constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidante».

Or nous ne sommes pas du fait de la différence corporelle dans le champ d’une incapacité physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique. Ici la souffrance secondaire et ses conséquences sur la vie sociale et psychologique sont occasionnées par « l’autre » et la perception qu’il a de nous mais non liées à nos propres capacités.  

Enfin associer à ce terme de handicap, l’adjectif « esthétique » ne fait-il pas directement référence à un jugement de valeur sur ce qui est beau par opposition à ce qui ne l’est pas, avec toutes les conséquences que cela peut avoir lorsqu’on n’est pas dans la bonne catégorie ? Et qui est en mesure de fixer la frontière entre ce qui est esthétique de ce qui ne l’est pas ? Aurait-on un « handicap esthétique » car on serait laid?

La création d’un nouveau concept n’a d’intérêt que s’il permet une meilleure compréhension d’un phénomène pour y apporter des réponses et une aide efficace mais certainement pas de faire souffrir. 

Gardons mesure en toute chose ! Ni trop, ni trop peu !

                                                                                 Docteur Béatrice de REVIERS

                                                                                            Le 24 novembre 2020

(1)Vries, H de, 2010, L’Analyse Comportementale, La Conceptualisation des Cas en Thérapie Comportementale et Cognitive, Le Lien Psy, Revue de la Société Algérienne de Psychiatrie, N° 10, décembre, p. 5-10. 

 

Photo_positive_exp_N
(c) Positive Exposure and Nevus Outreach, Inc.
Page 2 : english 
Page 3 : Espagnol
Page 4 : Allemand
Page 5: Néerlandais