« La très grande majorité des enfants et des parents concernés par une particularité corporelle mène une vie sociale, familiale, affective et professionnelle normale. Elle réussit parfaitement cette intégration comme en témoignent beaucoup de familles affectées (1). Cependant, on ne doit pas nier le fait que cette particularité leur demande une adaptation et la nécessité de mobiliser leurs ressources pour y faire face (1,3,4,5,6,9).

On ne naît pas avec la conscience de sa particularité corporelle. On l’acquiert et on la modifie en la renforçant ou en la diminuant (en fréquence, intensité, durée) par les éléments, les événements de sa vie et de son entourage. (10)

Personne n’est en mesure d’affirmer qu’il ne présente aucune particularité corporelle. Cependant certaines de ces particularités sont plus ou moins faciles à intégrer.

Toute particularité corporelle induit naturellement chez « l’autre », de la curiosité et de la crainte car l’Homme a peur de ce qu’il ne connaît pas, ne maîtrise pas et a besoin de comprendre à quoi il se confronte et si cela représente une menace pour lui. Il est donc nécessaire de lui permettre d’accéder à cette information et à cette compréhension afin de désamorcer un certain nombre d’attitudes et de conséquences négatives induites par cette peur comme : la stigmatisation, l’agressivité, le rejet, la maltraitance, l’humiliation (1, 4, 5, 9).

Cette curiosité est, selon moi, le concept essentiel car sa compréhension et sa maîtrise permettront de limiter les conséquences négatives de « ce regard de l’autre » sur la construction de l’enfant porteur d’une particularité corporelle.

Cet enfant doit donc accepter et accueillir cette particularité tout en gardant un sentiment de normalité et de sécurité.

Comment pouvons-nous l’aider et l’accompagner sur ce chemin ?

Je pense que si nous sommes en mesure de lui donner les moyens d’une attitude proactive et efficace face aux réactions que sa particularité corporelle peut induire chez les autres, alors nous l’aiderons à accepter celle-ci, nous limiterons son sentiment de différence et nous renforcerons celui d’appartenance et d’estime de soi qui sont importants pour son équilibre et son développement.

Nos ateliers d’habiletés sociales spécifiques sont nés de ces constats et ont été intégrés à un programme plus large  « estime de soi » qui a vu le jour, à la Clinique du Val d’Ouest, à l’initiative du Dr Isabelle James en collaboration avec Emmanuelle Piquet (Chagrin Scolaire) et avec le soutien de la Fondation APICIL. 

Nos ateliers ont été également animés dans le service de dermatologie de l’hôpital Necker- Enfants malades et dans des réunions de familles d’Associations de malades. 

Ces ateliers sont destinés aux enfants de 7 à 12 ans concernés par une différence physique ainsi qu’à leur fratrie. En parallele une formation est dispensée aux parents. 

Docteur Béatrice de REVIERS 

Contact :  beatrice.dereviers@gmail.com