Enfants-de-la-lune
Personnes vivant avec la maladie rare, xeroderma pigmentosum, de l’association Les Enfants de la Lune

L’Association ANNA est présente auprès de nombreuses associations, des filières de santé maladies rares, sociétés savantes afin de faire connaître ses projets et ses outils aux personnes concernées par des conférences en face à face.

Ses amis interviennent également devant le grand public afin de le sensibiliser à ce qu’est un handicap esthétique congénital. Ils veulent contribuer à changer les regards extérieurs sur ce type de handicap.

Conférences

  • les trucs et Astuces d’ANNA, sa boite à idées 4ème journée Nationale de la Filière de santé Têtecou 2019

    3 ème journée Nationale de la Filière de santé maladies rares têtecou