TOUS EN PISTE : lancement au Cirque d’Hiver Bouglione

Alors : Tous En Piste !

Toute l'équipe d'ANNA est fière de vous annoncer la naissance de son album Tous en Piste (Prix Dermatologue du Cœur). Le lancement grand public sera le 3 mars 2018 au Cirque d'Hiver Bouglione à Paris. [caption id="attachment_621" align="alignright" width="512"]Couverture de l'album "Tous En Piste" Notre album "Tous En Piste" (c) Association Anna[/caption] Merci une nouvelle fois à Regina Bouglione et à toute l'équipe du Cirque d'Hiver pour leur soutien inconditionnel, leur accueil toujours si chaleureux et leur engagement à nos cotés, particulièrement aux enfants atteints de naevus géant congénital. Merci également à tous nos partenaires sans lesquels cette belle aventure n'aurait pas vu le jour. Aller visiter leurs sites web en suivant le lien - ils nous ont tellement aidés pour réaliser ce rêve.
"En Piste" pour de nouvelles aventures d'Anna, Ema et Arthur dans le monde du cirque !
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Ateliers de sensibilisation à Montrouge

Les 5 et 6 février 2018, l'Ecole élémentaire Renaudel à Montrouge (Hauts-de-Seine) accueillait trois membres de l'association Anna venus à la rencontre des élèves du CP au CM2 qui composent les onze classes de l'établissement. L'objectif de ces ateliers de sensibilisation à la différence esthétique était d'expliquer aux jeunes élèves ce qu'est une maladie rare, quelles en sont les conséquences dans la vie quotidienne d'un enfant et en quoi nous sommes tous concernés par la différence et le regard porté par autrui sur nos particularités. [su_pullquote align="right"]Dès leur plus jeune âge, la plupart des enfants sont confrontés à la différence esthétique[/su_pullquote]Dès leur plus jeune âge, la plupart des enfants sont confrontés à la différence esthétique, que ce soit par la rencontre d'un camarade porteur d'un handicap de cette nature ou d'une maladie affectant son apparence, ou encore pour avoir été eux-mêmes l'objet de remarques sur leur propre apparence, quelles qu'en soient les raisons. [su_pullquote]Faire prendre conscience aux enfants des règles indispensables pour favoriser des interactions positives avec leurs camarades.[/su_pullquote]Au cours de ces ateliers d'environ 30 minutes, nous avons cherché à expliquer que la différence esthétique entraîne souvent un regard particulier voire intrusif et que, de la nature de notre comportement dépend le bien-être de l'enfant porteur d'une différence visible. Le milieu scolaire constitue la première expérience de confrontation aux autres, en dehors de la sphère familiale spontanément bienveillante. Afin que ce premier contact social se déroule sans frustration ni gêne,  notamment pour ceux qui présentent des différences visibles, il est important de faire prendre conscience aux enfants des règles indispensables pour favoriser des interactions positives avec leurs camarades. Tel fut l'objet de nos ateliers par l'intermédiaire d'échanges ludiques. Dans un premier temps nous avons encouragé les enfants à identifier les multiples différences qu'ils constataient parmi eux (couleur de cheveux, d'yeux, de peau, porteur de lunettes, fratrie nombreuse ou non, goûts et aptitudes dans différents domaines, choix vestimentaires éclectiques...). [su_pullquote align="right"]La variété est constitutive de l'espèce humaine[/su_pullquote]Nous avons alors formulé la conclusion que nous sommes TOUS différents et pourtant TOUS pareils puisque nous partageons les mêmes désirs (avoir des camarades, se sentir à l'aise à l'école, jouer, apprendre ensemble, développer nos passions...). La première phase de notre intervention s'est achevée sur le constat que la variété est constitutive de l'espèce humaine.

Jeu du « Post-it »

Puis, par l'intermédiaire du jeu du « Post-it », nous avons mis en pratique cette idée fondamentale: « tous pareils », au-delà de nos différences plus ou moins visibles. Le jeu consiste à donner un « Post-it » à chaque élève en répartissant deux couleurs différentes au hasard, et d'un distribuer un seul d'une troisième couleur, puis de leur demander de former trois groupes sans définir aucun critère. Un porte-parole dans chaque groupe exprime alors les raisons pour lesquelles ils se sont rassemblés. En général les enfants formulent le critère de l'amitié, des liens de sympathie qui les unissent et le désir de jouer ensemble. L'animateur demande alors au porte-parole de vérifier les couleurs de Post-it de chacun, constate qu'elles sont variées et conduit le porte parole à exprimer l'idée qu'il aurait été absurde d'exclure du groupe un camarade porteur d'un Post-it de couleur différente pour ce motif. L'animateur reproduit alors ce cheminement dans chaque groupe et la classe entière exprime spontanément cette même idée. [su_pullquote]Cette différence visible est mineure en comparaison de ce qu'ils ont tous en commun[/su_pullquote] L'animateur souligne enfin que l'enfant muni d'un post-it de couleur unique n'a pas été isolé des autres groupes pour cette raison, ainsi cette différence visible (en l'occurrence la couleur du Post-it) est mineure en comparaison de ce qu'ils ont tous en commun (un Post-it et l'envie de jouer ensemble).

Jeu « de la porte »

Avec certaines classes nous avons pratiqué le jeu « de la porte », permettant de prendre conscience que nous sommes tous capables de faciliter la vie sociale d'un enfant affecté d'une différence visible, qu'elle soit temporaire et légère (telle une jambe cassée), ou plus lourde (un enfant en fauteuil, par exemple). Pour clore ces ateliers, nous avons utilisé quelques planches de la BD Tous en piste et emprunté à Anna ses « trucs et astuces ». Ceux-ci ont été le support pour fournir aux élèves des moyens pour mieux vivre certaines situations dans lesquelles ils se sentent mal à l'aise (être dévisagé avec une excessive curiosité, être le « nouveau » dans une classe ou une école, être interrogé au tableau...).[su_pullquote align="right"]Fournir aux élèves des moyens pour mieux vivre certaines situations dans lesquelles ils se sentent mal à l'aise[/su_pullquote] Nous avons été très impressionnées par le bon sens et l'ouverture d'esprit sans préjugés de notre jeune public au cours de ces ateliers. Ces derniers ont par ailleurs renforcé notre conviction que le regard porté sur la différence nous concerne tous et s'éduque dès le plus jeune âge, permettant ainsi de limiter les épisodes de stigmatisation et moquerie vis à vis d'enfants présentant un handicap esthétique. [su_pullquote]Ces ateliers ont pour intérêt et objectif de sensibiliser les jeunes à la différence esthétique et leur fournir les moyens de l'appréhender avec bienveillance[/su_pullquote]Les études scientifiques montrent en effet que les expériences douloureuses qui surviennent durant la structuration de l'enfant ont une influence significative dans l’apparition des troubles psycho-émotionnels secondaires. Des expériences traumatisantes dans ses relations avec les autres vont bien évidemment activer alors des schémas cognitifs précoces inadaptés chez l’enfant. Ces ateliers ont ainsi pour intérêt et objectif de sensibiliser les jeunes à la différence esthétique et leur fournir les moyens de l'appréhender avec bienveillance. Nous remercions Mme Claire Mauffret, Directrice de l'Ecole Renaudel A, pour son accueil chaleureux, et les enseignants grâce à qui ces journées ont été rendues possibles. Hanane DOUIBI, Béatrice de REVIERS et Sonia ROUX
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L’avis des scolaires sur le film Wonder

Wonder-affiche

Les scolaires nous parlent de WONDER

Quelques réactions après la projection du film dans des écoles primaires.

A Saint Martin de Mieux (14)

M. David Ballanger, professeur des écoles a organisé un débat avec sa classe de CM2 après la projection du film "Wonder " dont voici la synthèse :

Débat autour du film « Wonder ».

Classe de CM2

 De M. David  BALLANGER

  Aujourd’hui, le support de notre débat est un film. C’est une première.                   « Emouvant, drôle, triste ». Ces trois adjectifs proposés par les élèves résument assez bien ce film qui n’a pas laissé les enfants indifférents. « J’ai eu plusieurs fois les larmes aux yeux ». Mais pourquoi tant d’émotion? Pourquoi ce film a-t-il plu à 100% des élèves, filles comme garçons ? Il semblerait que les enfants aient pu aisément s’identifier aux personnages et au contexte : une famille, un petit frère, une grande sœur, la rentrée en 6ème. De plus, chacun d’entre eux a déjà dû porter son regard sur une personne différente ; une différence due à une malformation, un handicap, une différence culturelle… Les réactions des élèves montrent que ce film les a faits réfléchir sur l’attitude qu’ils avaient tenue ou qu’ils tiendront désormais face à une personne différente.                   « L’arrivée au collège d’Auggie, sa première journée, est un moment très triste. Tout le monde le regarde ou détourne le regard. Certains se moquent ». Indéniablement, personne n’aurait envie d’être à sa place. Il doit affronter le regard des autres car son visage est différent. Auggie sait que son visage dérange et que sans même le connaître les autres n’ont pas envie d’aller vers lui.  Ce passage a marqué les esprits. Lire un sentiment de gêne ou d’étonnement dans un regard est une chose, se moquer en est une autre. « Julian est gentil devant les adultes mais méchant dès qu’il est avec Auggie. Il le harcèle. Il est irrespectueux ». L’attitude de Julian, ses propos insultants ainsi que ses dessins dégradants blessent profondément Auggie mais également les élèves de la classe qui perçoivent parfaitement la gravité de ces faits. « Certains pensent qu’il n’est pas intelligent. Certains pensent qu’il a une maladie contagieuse ». Sa malformation physique est effectivement associée à une déficience mentale alors qu’Auggie a beaucoup de connaissances et notamment en sciences. Il le prouve d’ailleurs tout au long du film.  « Dans le film, certains enfants disent qu’Auggie a la peste et que l’on peut l’attraper en le touchant ». Ces propos révoltent même si certains élèves de la classe ont certainement déjà tenu des propos similaires... Dans les interventions des enfants, une vertu revient souvent : le courage. Auggie est bien entendu courageux car il affronte le regard des autres quotidiennement. Ses parents et sa sœur le sont également. Aux yeux des élèves, apparaissent comme courageux ceux qui osent dire qu’ils ne sont pas d’accord avec les autres. « Julian est le chef et tout le monde le suit car on ne veut pas être exclu du groupe ». L’esprit de groupe peut donc mener à la bêtise et pire encore. Auggie est trahi par son meilleur ami Jack car il l’entend dire, en groupe, des propos odieux qu’il ne pensait même pas. Encore une scène qui ne laisse personne indifférent. Mais l’éducation reçue par deux enfants, leur pouvoir de réflexion et leur courage bien sûr vont les amener à s’opposer au groupe en mangeant avec Auggie, en acceptant de travailler avec lui, en allant jusqu’à se battre pour le défendre tant les propos de Julian étaient inadmissibles. Cette scène de la bagarre pose la question de la violence acceptable. Les enfants sont d’accord pour dire qu’on ne résout pas les problèmes en se battant mais que ce Julian n’a pas volé le coup de poing qu’il a reçu. Le directeur de l’école exclura temporairement Jack pour son acte mais lui avouera qu’on est parfois amené à défendre ceux qu’on aime. Punition mais compréhension. La compréhension est certainement le fil conducteur de ce film : comprendre ce que peut vivre Auggie. Le directeur dira très justement « puisque Auggie ne peut pas changer son allure, c’est peut-être à nous de changer notre regard sur lui ».                   Ce film, de manière très réaliste, a eu le mérite de faire réfléchir les élèves. Il aura sans doute permis aussi de faire un bilan personnel sur son attitude, ses actes, sur des paroles que l’on aura pu dire et qui auront pu blesser, sur son vécu en général. En espérant que tout cela ne tombe pas dans l’oubli en grandissant, on peut conclure ce débat en disant que conseiller d’aller voir ce film est certainement l’une des plus belles idées qui peut nous traverser l’esprit.  M. David BALLANGER et Les élèves de CM2

A Coquainvilliers

Monsieur D'Hoker,  directeur de l'école de Coquainvilliers, nous partage son analyse sur le film Wonder à la suite de la séance de projection pour ses élèves de primaire.
Que dire de ce film si ce n'est que c'est un petit chef-d’œuvre. Outre le jeu des acteurs qui est excellent, ce film est une vraie leçon de vie. Comment réussir à se construire en tant que citoyen si ce n'est en respectant et acceptant les différences des autres; voilà le message qui court tout au long du film et qui a été très bien reçu par les élèves de CE1, CE2, CM1 et CM2. Un grand merci à votre association de nous avoir permis de découvrir ce film qui restera une référence en matière de tolérance.
  • Monsieur D'Hoker,  directeur de l'école de Coquainvilliers

A Gonneville-sur-Honfleur

Le film Wonder était très bien. Il y avait un garçon qui s’appelait August. Il avait une maladie rare. Nous avons tous ressenti des émotions différentes : parfois, c’était drôle, à d’autres moments, c’était triste. Au milieu du film, il y avait plus d’actions.

Nous n’avons pas aimé Julian car il était cruel avec August en se moquant de lui et en l’insultant. Cela montrait le harcèlement scolaire.

Nous avons trouvé triste que les parents d’August ne s’occupent pas davantage de sa sœur Olivia.

L’imagination d’August était marrante : il imaginait des situations qu’il aimerait vivre avec des personnages de Star Wars ou en tant qu’astronaute.

Pour conclure, ce film était intéressant du point de vue du harcèlement scolaire et aussi instructif.

    • Les élèves de CM1-CM2 de Gonneville-sur-Honfleur
--- Voir aussi ce qu'en disent les critiques et les personnes concernées [caption id="attachment_569" align="aligncenter" width="790"] AUGGIE (Jacob Tremblay) et JACK (Noah Jupe) dans le film WONDER. Photo (c) Lionsgate Entertainment.[/caption]  
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Le film Wonder : ce qu’en disent les critiques et les personnes concernées

Wonder
La sortie en France sur les écrans du film Wonder de Stephen Chbosky, tiré du roman de R.J. Palacio, met en scène la vie d’Auggie Pullman, un enfant atteint d’une malformation faciale. Elle a donné lieu à de multiples avis, dès sa projection à partir de décembre 2017. A côté des critiques cinématographiques, certains émanent de gens personnellement concernés par un handicap esthétique, ou de parents d’enfants atteints.

Avis du public

C’est le cas d’Ariel Henley, atteinte d’une affection génétique se traduisant par des malformations du crâne et du visage, qui porte un regard critique sur Wonder dans The Atlantic. Elle considère que le film minimise certaines réalités de la vie avec un handicap esthétique. Bien que la Children’s Craniofacial Association ait soutenu et fait connaître le roman de R.J. Palacio en l’utilisant comme outil pédagogique, pour elle, l’adaptation du roman s’adresserait moins aux personnes atteintes d’un handicap esthétique qu’à ceux avec qui ils vivent (famille, amis) ou qu’au grand public, cela au détriment de certains aspects émotionnels, matériels, médicaux ou psychologiques. Ainsi, la vie d’Auggie au sein d’une famille aisée peut sembler idyllique et ne pas rendre compte du fardeau financier que représentent 27 interventions chirurgicales aux Etats-Unis. [su_pullquote align="right"]Elle considère que le film minimise certaines réalités de la vie avec un handicap esthétique.[/su_pullquote] L’un de ses autres reproches au film est qu’il exprime tour-à-tour le point de vue et la vie des différentes personnes autour d’Auggie, comme par exemple l’histoire de sa sœur Via. Pourtant, cette construction du scénario a été justement plutôt appréciée de la plupart des critiques. Pour elle, cela conduit au contraire à effacer le personnage d’Auggie, dont le rôle se résumerait à s’adapter à un environnement social qui le rejette. Elle regrette aussi le rejet par Auggie de sa propre apparence, qu’il cache sous un casque d’astronaute. C’est pourtant le ressenti de bien des personnes atteintes de handicap esthétique. Sa principale critique reste que la représentation au cinéma de personnes atteintes de malformations faciales, à travers le rôle d’Auggie, ait été confiée à un acteur qui en est indemne. Pourtant, Jacob Tremblay, le jeune acteur qui interprète Auggie, a assisté deux ans de suite aux réunions annuelles de la Children’s Craniofacial Association, en compagnie d’enfants atteints, pour se préparer à son rôle. Quant au message « choisissez la gentillesse » (« choose kind »), Ariel Henley pense que même s’il s’adresse à tous, il peut être plus difficile à mettre en pratique lorsqu’on est soi-même victime de rejet du fait d’un handicap esthétique. En ce sens, pour elle, le film n’est pas tant destiné à soutenir les personnes souffrant d’un handicap esthétique qu’à faire comprendre aux autres que ce sont des personnes comme tout le monde malgré leur différence physique. [su_pullquote align="left"]Faire comprendre aux autres que ce sont des personnes comme tout le monde malgré leur différence physique[/su_pullquote] Même s’ils considèrent eux aussi que le film Wonder ne s’adresse pas en priorité à eux-mêmes mais au grand public, d’autres enfants et leurs parents ont eu des réactions plus nuancées et favorables à la fois au livre et à son adaptation au cinéma, comme le rapporte un article du Washington Post. Le père d’une enfant atteinte de la même malformation faciale qu’Auggie a ainsi trouvé que le livre a permis de mieux faire connaître le handicap esthétique et ainsi changer les comportements, contribuant à réduire le harcèlement scolaire. Le livre a aussi été l’occasion pour des enfants atteints de s’exprimer sur leur propre vécu. Les lecteurs français ont été très enthousiastes. Enfin pour de nombreux professeurs, il représente un manuel pour apprendre à accepter les autres comme ils sont. Ces avis favorables, voire enthousiastes, se retrouvent sur des blogs de parents concernés par le handicap de leur enfant comme Our Altered Life. Le magazine AuFeminin.com a donné la parole à Gaëlle, maman d’Eden, atteinte d’un nævus géant congénital. Les ayant vécues, elle s’est identifiée aux situations décrites dans le film, qui vont de l’inquiétude maternelle vis-à-vis du regard des autres à l’attitude protectrice de la fratrie d’un enfant atteint. Elle a vu tout l’intérêt du film pour changer le regard des autres et faire accepter la différence.

Avis de quelques critiques

Tous ces avis de familles et d’enfants directement concernés dans la vie réelle par un handicap esthétique congénital contrastent avec certains avis de critiques cinématographiques qui n’ont absolument pas perçu que l’histoire d’Auggie correspond bien à la réalité pour certaines personnes. Ils ne l’ont hélas considérée que comme pure fiction. Ainsi Le Parisien en fait un « film à la guimauve [qui] ne recule devant rien pour tirer les larmes [et] manque cruellement de réalisme ». Manque de réalisme ?... Mais il y a pire. Simon Riaux, dans Ecran Large, sous un titre se voulant peut-être ironique (« critique défigurée »), égrène des qualificatifs outranciers et particulièrement malvenus lorsqu’on aborde le handicap esthétique : « délit de sale gueule », « petit enfant moche », « moutard le plus laid de la création ». On se demande si l’auteur de ces lignes a bien conscience de ce qu’il écrit, et de l’impact des mots qu’il emploie sur les enfants concernés et leur famille. [su_pullquote align="right"][Quelques critiques cinématographiques ... ] n’ont absolument pas perçu que l’histoire d’Auggie correspond bien à la réalité pour certaines personnes.[/su_pullquote] Luc Chessel, dans une chronique confuse pour Libération, avec un titre là-encore très recherché (« Wonder, une pile de bons sentiments »), ne voit que «les ficelles pour faire pleurer », tout en s’offusquant que le film se limite à vouloir « changer notre regard plutôt que l’ordre du monde » (rien que ça) et ne fasse pas d’Auggie « un héros de la lutte pour la justice » (sic). Enfin dans une chronique lapidaire et désinvolte, Le Figaro n’hésite pas à décrire Auggie comme un « mélange de Calimero et de Frankenstein» Preuve qu’un énorme travail est encore nécessaire pour faire évoluer non seulement le regard sur la différence esthétique, mais aussi les paroles et les attitudes. --- Voir quelques retours des scolaires français. Permalink
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Ateliers pédagogiques prévus à Montrouge

pedagogieAfin de sensibiliser les jeunes publics aux différentes problématiques liées à la différence et au handicap esthétique, trois membres fondateurs de l'Association ANNA interviendront les 5 et 6 février 2018 dans des classes de primaire à Montrouge.  La différence nous concerne tous et ceci dès le plus jeune âge, que ce soit car nous sommes tous différents, ou tous susceptibles de côtoyer une personne porteuse d'une différence. Celle-ci peut-être aussi facile que difficile à vivre, cela dépend de chacun et de l'attitude de l'entourage.     Comment changer notre regard sur la différence ? Comment aider une personne atteinte d'un handicap esthétique à se sentir à l'aise dans un groupe ?    Telles sont les questions que Madame le Dr Béatrice de Reviers, Mesdames Hanane Douibi et Sonia Roux aborderont avec les jeunes publics des écoles, premier lieu de confrontation sociale pour un enfant, et aussi un lieu où nous apprenons à vivre ensemble avec nos caractéristiques particulières, quelles soient physiques, culturelles, sociales ou économiques. Par le dialogue avec les enfants, la présentation de la BD Tous en Piste (réserver votre copie ici !) qui traite de la différence et la prise de conscience que la situation de handicap dépend en partie du comportement que nous adoptons avec autrui, nous souhaitons améliorer le regard de chacun sur la différence, générer ouverture d'esprit et bienveillance. Nous sommes en effet convaincus que pour que chacun puisse trouver sa place dans un groupe, il faut aussi que chacun soit capable d'accueillir l'autre dans sa singularité. Lutter contre le rejet, l’exclusion, c’est aussi apprendre dès le plus jeune âge à percevoir la personne entière dans son humanité plutôt que par une des parties qui la constitue.
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Association Anna sur l’écran, édition 2017

[su_quote style="default" cite="" url="https://twitter.com/AssnANNA/status/943449231989370880" class=""]L' entre en piste aujourd'hui à 13h40 dans Le Magazine de la Santé sur pour parler du et du film Wonder.[/su_quote] Ainsi, l'Association Anna, parmi ses premiers "tweets" (messages sur le nouveau compte Twitter), annonce la présence de notre présidente, Dr Béatrice de Reviers, et un de nos vice-présidents, Pr Pierre Vabres, à 13h40 sur le plateau du Magazine de la Santé sur France 5. WonderIls vont nous expliquer pourquoi il faut aller voir ce film qui a pour héros un jeune garçon atteint d’une malformation du visage. Dr de Reviers et Pr Vabres répondront aux questions du Dr Antoine Piau et de Marina Carrère d'Encausse à propos de la sortie du film "Wonder" et des personnes atteintes d’un handicap esthétique congénital dans un segment intitulé "Malformations faciales : se confronter au regard des autres". "Wonder", un film qui vous fait du bien, réalisé par Stephen Chbosky avec Julia Roberts, Owen Wilson et Jacob Tremblay… sort aujourd’hui en salles de cinéma partout en France.
Les préoccupations de l'Association Anna ont été également abordées le 11 décembre dernier, sur Les Maternelles. L’annonce d’une malformation physique qu’elle soit découverte pendant la grossesse ou à la naissance vient bousculer l’image du bébé parfait que chaque parent a en tête. Une fente labiale (qu’on appelait autrefois « bec de lièvre »), un nævus, un pied bot, un angiome : Comment accueillir ce bébé différent ? Comment le protéger du regard des autres ? Que propose-t-on aux parents qui sont souvent désemparés ? Entretien avec :
  • Katy, maman d’Angelina, 9 ans, née avec un nævus géant (grain de beauté très étendu) sur le front ; d’Enzo 8 ans ; enceinte de 7 mois.
  • Céline Brodar, psychologue au centre de compétences des malformations cranio-maxillo-faciales rares au CHRU de Lille.
  • Dr Laurence Benouaiche, spécialiste de la chirurgie plastique et reconstructrice.
Pour l'instant nous ne pouvons pas héberger le vidéo ici, mais aller le voir jusqu'au 11 janvier sur le site de France 5 !
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La 18e Marche des Maladies Rares, un beau succès

[caption id="attachment_537" align="alignright" width="512"]Marche-des-Maladies-Rares-Paris-2017-1 Têtes de cortège ![/caption] Deux filles de l'age de notre héroïne Anna, comme elle nées avec un naevus géant congénital, ont été en tête de cortège. Elles ont porté la bannière lors de la 18e Marche des Maladies Rares le 9 décembre dernier, à Paris, à l'occasion du Téléthon. Capucine et Loujaine, comme bien d'autres, ont également porté la marguerite à une pétale bleue sur leur joue. Elle représente le fait qu'une personne sur 20 en France est aussi porteuse d'une maladie rare. Plus de 2 000 marcheurs sont venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes directement ou affectées indirectement, comme les familles. C'est un thème d’actualité, avec la sortie le 20 décembre du film acclamé, Wonder. [caption id="attachment_538" align="alignleft" width="512"] Loujaine et Capucine ont représenté les plus de 2 000 personnes en France porteuse de cette maladie rare.[/caption]
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Wonder décrit les difficultés que présente le handicap esthétique

Wonder-affiche

L’analyse de Dr Béatrice de Reviers, présidente de l’Association Anna

Cela va m'être difficile de vous dire pourquoi j'ai tant aimé ce film Wonder sans le déflorer.  Certains diront que ce film est trop ceci ou trop cela, pas assez ceci ou pas assez cela, que les ficelles tirées sont trop grosses etc…[su_pullquote align="right"]Voir aussi l'analyse du film d'une psychologue clinicienne de notre équipe[/su_pullquote] Pour ma part, je dirais que j’y ai vu un bon reflet de ce qu’il se passe : dans les pensées d’un enfant comme Auggie, dans une famille comme celle d’Auggie, dans la tête « des autres ». J’ajouterai même que je m’y suis totalement retrouvée ainsi que ma famille, mon enfance, mes premières années d’école, mes cours de récré.... Je pense, sans trop m’avancer, que beaucoup de personnes atteintes d’un handicap esthétique congénital partageront mon analyse. [su_accordion] [su_spoiler title="Lire plus" open="no" style="default" icon="arrow-circle-1"] WonderLes aventures d’August sont malheureusement le quotidien de ces enfants-là. Ses réflexions sont celles qui traversent nos esprits dans ces situations précises et à son âge.  Certains détails m’ont fait sourire, tant ils sont le reflet d’une réelle connaissance du sujet. Ce sont des petits détails qui pourraient sembler insignifiants pour la plupart, mais qui m’ont émue et ont renforcé mon identification à son personnage. Au travers de ce film, il nous est enfin possible de vous faire entrer dans nos têtes, nos émotions et nos pensées mais d'en rire également car l'autodérision et l'humour sont souvent nos meilleurs alliés. La vision du handicap de Auggie par les autres personnages est également un aspect très intéressant du film car il permet de prendre conscience que le sujet n’est pas aussi simple qu’il veut bien y paraître et que tout n’est pas si facile, même avec la meilleure volonté du monde au sein des familles.  A la fin de ce film, j’aurais envie de dire au spectateur : "Voilà, maintenant vous savez ! Alors faites comme nos parents, nos familles, nos proches et au lieu de nous dévisager, envisagez-nous ! Croyez-moi, ça change tout ! N’ayez donc plus peur et acceptez votre curiosité. Elle ne nous dérange pas. Nous vous demandons seulement de changer votre regard qu’il reste toujours naturel et bienveillant !" Je suis certaine qu'au fil des aventures d'Auggie vous le trouverez beau, drôle et attachant comme il le mérite car votre regard aura changé. [/su_spoiler] [/su_accordion] C'est l'objectif de notre association Anna. Elle regroupe des médecins, des psychologues, des familles. Elle travaille à élaborer des outils thérapeutiques concrets permettant à ces enfants de se confronter au regard de l'autre. Nous avons tout de suite identifié que Wonder est un merveilleux vecteur pédagogique. Il s’adresse à tout public, dès 6 ans, permettant d’intégrer l’importance du regard que l’on porte sur le handicap et donc de le changer. Alors n'hésitez pas ! Allez rencontrer Auggie, vous ne le regretterez pas et vous passerez un excellent moment en famille.

Docteur Béatrice de Reviers est présidente de L'Association ANNA (Association d'aide aux personnes atteintes d'un handicap esthétique congénital)

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18e Marche des Maladies Rares – 9 décembre 2017

18e-marche-maladies-rares Avec plus de 2 000 marcheurs venant de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler. L’Alliance des Maladies Rares organise cet événement, symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres parisiens pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

Soyons de ce mouvement et marchons pour faire avancer les recherches !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination. Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares. Rendez-vous samedi 9 décembre 2017 à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren) Parcours : à déterminer Départ : 14h En attendant, RdV sur Facebook  Nous remercions par avance tous les bénévoles qui contribuent en donnant de leur temps pour rendre cet événement inoubliable et sans qui rien ne serait possible ! Si vous souhaitez être bénévole et donner de votre temps pour participer à l’organisation, contactez Marie Roinet-Tournay par mail mroinet@maladiesrares.org  ou vous pouvez directement vous inscrire sur le lien suivanhttps://fr.surveymonkey.com/r/AppelABenevoles18eMarchedesMaladiesRares
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