« Quels sont les ressentis de l’enfant face à sa différence ?
… Dans notre approche, nous avons pensé qu’il est utile de recourir à trois catégories pour décrire les états psychiques qu’induit une différence corporelle qu’elle soit congénitale ou acquise.
Mais plus que trois catégories parfaitement étanches, il s’agit en réalité d’un véritable continuum de ressentis. La personne affectée évolue d’une catégorie à l’autre au cours de sa vie, de ses expériences et de ses rencontres.
Schématiquement, on peut distinguer :
L’acceptation (ou l’intégration) : la particularité corporelle ne déclenche que peu ou pas de gêne, préoccupation ou répercussion particulières tant socialement qu’émotionnellement. La conscience de sa présence est réaliste et saine. Il ne faut pas confondre l’acceptation avec l’absence totale de perception (déni) ou une sur-valorisation de celle-ci qui elles, sont anormales.
La vulnérabilité : Tout en menant une vie normale, la particularité affecte le bien-être en société de la personne atteinte sans pour autant la limiter. En revanche, cette particularité lui demande une adaptation et la nécessité de mobiliser ses ressources pour y faire face. Ce qui à certains moments ou dans certaines situations peut l’épuiser.
L’envahissement : cet état se manifeste par une véritable souffrance chronique à type d’anxiété invalidante, qui peut comprendre des reviviscences, des envahissements de la vie psychique associées à des comportements d’évitement, d’isolement, de peur du regard et du jugement de l’autre, parfois même d’états dépressifs, de recherche de « normalité à plus de 150 % » ou d’une perfection à « s’en rendre malade » comme en témoignent certains patients.
Face aux niveaux élevés d’anxiété et de honte de ces patients, Clarke, Thompson, Jenkinson, Rumsey, Newell (5) dont les publications font référence dans le domaine, sont les premiers à soutenir que ce tableau clinique peut évoquer une authentique anxiété sociale de l’apparence (ASA) même si les différences corporelles objectives sont pour le moment, exclues de la définition du DSM-5.
L’anxiété sociale de l’apparence est secondaire à un écart vécu entre l’apparence idéale à laquelle les personnes affectées aspirent et la réalité de celle-ci. L’ASA se définit comme une préoccupation envahissante concernant son apparence physique et la peur des situations dans lesquelles elle pourrait être évaluée négativement par les autres (3,7). Les individus qui « voient » et évaluent négativement leur corps ont tendance à prêter une plus grande attention et à être envahis par la façon dont les autres les voient. Par conséquent, L’ASA est intimement dépendante de la perception de l’image corporelle (3)… »
Extrait des conférences données par Dr Béatrice de REVIERS, en collaboration avec M.Herman de VRIES au séminaire de dermatologie pédiatrique de L’Hôpital Necker, à la Journée bordelaise de dermatologie pédiatrique et au 77 congrés de chirurgie pédiatrique.