Les maladies rares

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L’Alliance Maladies Rares – le collectif d’associations françaises pour les familles touchées par toutes les maladies rares. Voir notamment vos droits.

EURORDIS fédère les alliances nationales d’associations de malades représentant 779 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. EURORDIS se positionne comme le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe et milite pour la reconnaissance des maladies rares dans le monde entier.

Orphanet – l’encyclopédie française (maintenant traduite dans 7 langues!) d’informations médicales, coordonnées des centres de référence et d’études sur les maladies rares – aussi un portail vers l’Europe.

 

Avoir l’air différent de l’autre – leçons et sagesses

Guides pour s’aider dans des situations sociales :

Pour les parents d’enfants et adolescents atteints d’un handicap esthétique, télécharger les « Guides pour les parents » (FR)

Pour les professeurs et/ou encadrants d’enfants et adolescents atteints d’un handicap esthétique, partie « Guides pour les enseignants » (FR)

Pour les adultes eux-mêmes atteints d’un handicap esthétique y compris non congénital (en anglais, par l’association anglaise « Changing Faces » pour des PDF a télécharger) (EN) – sinon en ligne :

Pour les jeunes – enfants et adolescents eux-mêmes atteints d’un handicap esthétique y compris non congénital (en anglais, par l’association anglaise « Changing Faces » pour des PDF a télécharger) (EN) – sinon en ligne :

Témoignages

Ce que ça fait de vivre avec une malformation rare au visage par Lucas Rougerie

Harcèlement scolaire – Les Paroles à Bleus par Manon Impens

Vidéo de l’émission Allodocteurs : Vivre avec le syndrome de Franceschetti ou Treacher-Collins : Thomas, 15 ans

Belle dans sa différence par Elodie

La belle Sidonie et l’amour de sa famille