Le concept de « handicap esthétique »​ a-t-il vraiment un intérêt ou ne dessert-il pas les personnes concernées ?

 

Par le Docteur Béatrice de REVIERS (Mai 2020)

 

Comment aider sans aggraver ? Tel est bien tout l’enjeu !

La très grande majorité des enfants et des parents concernés par une particularité corporelle congénitale mène une vie sociale, familiale, affective et professionnelle normale et réussit parfaitement cette intégration comme en témoignent beaucoup de familles affectées. Cependant, on ne doit pas nier le fait que cette particularité leur demande une adaptation et la nécessité de mobiliser leurs ressources pour y faire face (4,5).

 On ne naît pas avec la conscience de sa particularité. On l’acquiert et on la modifie (en la renforçant ou en la diminuant) par les éléments et les événements de sa vie (6).

Mais qui est en mesure d’affirmer qu’il ne présente aucune particularité corporelle ? Certaines sont cependant, plus ou moins faciles à intégrer.

Nous devons donc aider ces enfants à accepter et accueillir celle-ci tout en gardant un sentiment de normalité et de sécurité.

Les parents ont la tâche délicate d’accompagner l’enfant sur le chemin de cette prise de conscience tout en lui communiquant ce sentiment de normalité, de sécurité et en favorisant son autonomie. C’est un équilibre complexe et fragile à maintenir tout au long de sa vie. Ils sont le premier rempart de l’enfant face au monde.

Toute particularité corporelle induit naturellement chez « l’autre », de la curiosité et de la crainte car l’Homme a peur de ce qu’il ne connaît pas, ne maîtrise pas et a besoin de comprendre à quoi il se confronte et si cela représente une menace pour lui. Il est donc nécessaire de lui permettre d’accéder à cette information et à cette compréhension afin de désamorcer un certain nombre d’attitudes et de conséquences négatives induites par cette peur comme : la stigmatisation, l’agressivité, le rejet, la maltraitance, l’humiliation.

Cette curiosité est, selon moi, le concept essentiel car sa compréhension et sa maîtrise permettront de limiter les conséquences négatives de « ce regard de l’autre » sur la construction de l’enfant.

Comment pouvons-nous l’aider et l’accompagner sur ce chemin ?

Si nous sommes en mesure de lui donner les moyens d’une attitude proactive et efficace face aux réactions que sa particularité corporelle peut induire chez les autres, alors nous l’aiderons à accepter celle-ci. Nous limiterons son sentiment de différence et nous renforcerons celui d’appartenance et d’estime de soi qui sont importants pour son équilibre et son développement.

  1. La particularité corporelle, une palette de ressentis et d’états psychiques secondaires.

Au cours de mes nombreuses rencontres de personnes et de familles concernées par une particularité corporelle d’origine congénitale et au regard de ma propre expérience dans le domaine, Il m’a été donné de constater qu’il existe une véritable palette de ressentis allant d’une perception sans conséquence de sa différence corporelle à une véritable souffrance induisant d’importantes répercussions psychosociales.

Avoir une vision binaire de ces ressentis est selon moi bien trop réductrice et très dangereuse. La réalité est toute autre et beaucoup plus complexe.

Dans notre approche, nous avons pensé qu’il est utile de recourir à trois catégories pour décrire les états psychiques qu’induit une différence corporelle qu’elle soit congénitale ou acquise. Mais plus que trois catégories parfaitement étanches, il s’agit en réalité d’un véritable continuum de ressentis. La personne affectée évolue d’une catégorie à l’autre au cours de sa vie, de ses expériences et de ses rencontres.

Schématiquement, on peut distinguer :

L’acceptation (ou l’intégration) : la particularité corporelle ne déclenche que peu ou pas de gêne, préoccupation ou répercussion particulières tant socialement qu’émotionnellement. La conscience de sa présence est réaliste et saine. Il ne faut pas confondre l’acceptation avec l’absence totale de perception (déni) ou une survalorisation de celle-ci qui elles sont anormales.

La vulnérabilité : Tout en menant une vie normale, la particularité affecte le bien-être en société de la personne atteinte sans pour autant la limiter. En revanche, cette particularité lui demande une adaptation et la nécessité de mobiliser ses ressources pour y faire face. Ce qui à certains moments ou dans certaines situations peut l’épuiser.

L’envahissement : cet état se manifeste par une véritable souffrance chronique à type d’anxiété invalidante, qui peut comprendre des reviviscentes, des envahissements de la vie psychique associées à des comportements d’évitement, d’isolement, de peur du regard et du jugement de l’autre, parfois même d’états dépressifs, de recherche de « normalité à plus de 150 % » ou d’une perfection à « s’en rendre malade » comme en témoignent certains patients.

 

          2 . Anxiété Sociale de l’Apparence (ASA) 

Face aux niveaux élevés d’anxiété et de honte de ces patients, Clarke, Thompson, Jenkinson, Rumsey, Newell (2) dont les publications font référence dans le domaine, sont les premiers à soutenir que ce tableau clinique peut évoquer une authentique anxiété sociale de l’apparence (ASA) même si les différences corporelles objectives sont pour le moment, exclues de la définition du DSM-5. 

L’anxiété sociale de l’apparence est secondaire à un écart vécu entre l’apparence idéale à laquelle les personnes affectées aspirent et la réalité de celle-ci. L’ASA se définit comme une préoccupation envahissante concernant son apparence physique et la peur des situations dans lesquelles elle pourrait être évaluée négativement par les autres (1,3). Les individus qui « voient » et évaluent négativement leur corps ont tendance à prêter une plus grande attention et à être envahis par la façon dont les autres les voient. Par conséquent, L’ASA est intimement dépendante de la perception de l’image corporelle (1).

Ce n’est qu’en ayant connaissance de ces nuances qu’on sera à même d’aider les personnes à vivre au mieux leur différence.

 

         3 . Le concept de « handicap esthétique », un concept dangereux et dévalorisant !

Doit-on alors parler de véritable « handicap esthétique ou de l’apparence » pour ceux qui sont à l’extrémité de ce spectre​ ? 

Ce nouveau concept de « handicap esthétique de l’apparence » qui tente d’émerger ces dernières années, apporte-il réellement quelque chose à la bonne compréhension du phénomène ou ne fige-t-il pas la réflexion, tout en aggravant les facteurs de stigmatisation et d’exclusion de ces personnes ?

Enfin associer à ce terme de handicap, l’adjectif « esthétique » ne fait-il pas directement référence à un jugement de valeur sur ce qui est beau par opposition à ce qui ne l’est pas, avec toutes les conséquences que cela peut avoir lorsqu’on n’est pas dans la bonne catégorie ? Et qui est en mesure de fixer la frontière entre ce qui est esthétique de ce qui ne l’est pas ? 

Gardons mesure en toute chose !

 

Conclusion :

Nous devons conduire ces enfants sur un sentiment de normalité, de sécurité et d’intégration au maximum sans pour autant, nier l’existence de leurs particularités corporelles, de leurs difficultés et parfois d’une profonde souffrance. C’est ainsi que nous serons en mesure d’accompagner efficacement sans aggraver !

Le « handicap esthétique » n’existe pas, mais l’anxiété sociale d’apparence est une réalité.

 

« Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur au monde » Albert Camus  

 

« Nous ne sommes ni des Victimes, ni des héros. Nous souhaitons seulement nous affranchir de notre propre regard et du regard des autres afin de vivre en adultes libres et heureux »

                                                                                 Docteur Béatrice de REVIERS

                                                                                            Le 24 novembre 2020 (réactualisé en octobre 2021) 

  1. BoursierV, Gioia F. Women’s pathological narcissism and its relationship With social appearance anxiety: the mediating role of body shame. Clinical Neuropsychiatry (2020); 17, 3, 164-174
  2. Clarke A, Thompson A. R, Jenkinson E, Rumsey N, & Newell R (2014). CBT for appearance anxiety: psychosocial interventions for anxiety due to visible difference. Chichester, West Sussex : John Wiley & Sons.
  3. Hart TA, Flora DB, Palyo SA, Fresco DM, Holle C, Heimberg RG. Development and examination of the Social Appearance Anxiety Scale. Assessment 2008; 15: 48–59.
  4. Reviers, B de. (2017). L’intérêt de stratégies de coping dans le nævus géant congénital. Mémoire de Diplôme Universitaire de Thérapies Comportementales et Cognitives. Université Paris Descartes – Paris V. 1-87.
  5. Thompson, A., Kent,G (2001) Adjusting to disfigurement : process involved in Dealing with being visibily different. Clinical Psychology review; 21: 663-682
  6. Vries, H de, 2010, L’Analyse Comportementale, La Conceptualisation des Cas en Thérapie Comportementale et Cognitive, Le Lien Psy, Revue de la Société Algérienne de Psychiatrie, N° 10, décembre, p. 5-10. 

 

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