Présidente :

Dr Béatrice de Reviers, Médecin généraliste, diplômée en thérapies comportementales et cognitives (Université Paris Descartes), Paris

Vice Présidents :

Prof Pierre Vabres, dermatologue pédiatrique ; Chef de Service de Dermatologie, Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, Dijon

Dr Heather Etchevers, embryologiste ; Institut National de Santé et de Recherche Médicale (INSERM), Marseille ; webmestre

Trésorier:

Philippe de Reviers, expert-comptable et CAC, spécialiste des associations, Paris

Membres Fondateurs:

Loïc Ballet, co-auteur de ‘Tout un Cirque’ et journaliste sur France 2, Paris

 

Patrick Ballet, dessinateur de la bande dessinée ‘Tout un Cirque’ (La Fourmilière BD, 2014) pour l’association Nævus 2000 France-Europe, Saint-Étienne

Lorraine Joly, psychologue clinicienne pour les maladies génétiques, spécialiste des syndromes dysmorphiques; Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, Dijon

Sandrine Massoni, psychologue clinicienne, DESS de Psychologie de l’Enfant et de l’Adolescent (Université Paris Descartes), Versailles – bénévole pour l’Association Hypersupers et l’Association Nationale Pour les Enfants Intellectuellement Précoces (ANPEIP)

Hanane Douibi, experte en nævus géant congénital; mère d’une famille concernée par le handicap esthétique, élue depuis 2017 au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares, Paris

Florence Vabres, orthophoniste, Dijon

Sonia Roux, professeur de lettres, Paris

Jean-Michel Reiter, ancien gouverneur des Kiwanis France-Monaco et président de APEI, Paris