Président :

  • Guilhem Lignon, Paris  PhD MCF associé- UFR d’Odontologie – Université Paris Diderot Physiopathologie Orale Moléculaire

Vice Président :

Trésorier:

Philippe de Reviers, expert-comptable et CAC, spécialiste des associations, Paris

Secrétaire :

  • Sonia Roux, professeur de lettres, Pretoria ( Afrique du Sud) responsable de relations internationales
     

Membres Fondateurs:

Patrick Ballet, dessinateur de la bande dessinée ‘Tout un Cirque’ (La Fourmilière BD, 2014) pour l’association Nævus 2000 France-Europe, Saint-Étienne

Hanane Douibi, experte en nævus géant congénital ; mère d’une famille concernée par le handicap esthétique, élue depuis 2017 au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares, Paris et membre du Conseil d’Administration de Nævus 2000 France-Europe

Jean-Michel Reiter, ancien gouverneur des Kiwanis France-Monaco et président de APEI, Paris

Membres :

 

  • Sandy Daucourt, membre du bureau de L’ANGC (association d’aide aux personnes atteintes de Naevus) 

  • Christine Lozanne, membre association « Les ptits courageux »  (Association d’aide aux personnes atteintes de faciocraniosténose syndromique)

  • François-Régis Salefran, Photographe, membre de l’association Vanille-Fraise (association d’aide aux familles atteintes de Sturge-Weber ) 

 

Anciens membres fondateurs :

 

Dr Béatrice de Reviers, Médecin généraliste, diplômée en thérapies comportementales et cognitives (Université Paris Descartes),Responsable de l’équipe psychosociale de Nevus international (dirigée par Pr.V.KINSLER), Membre de AFTCC, Membre du GET Dermatologie, Paris

Loïc Ballet, co-auteur de ‘Tout un Cirque’ et journaliste sur France 2, Paris

Lorraine Joly, psychologue clinicienne pour les maladies génétiques; Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, Dijon

Sandrine Massoni, psychologue clinicienne, DESS de Psychologie de l’Enfant et de l’Adolescent (Université Paris Descartes), Versailles – bénévole pour l’Association Hypersupers et l’Association Nationale Pour les Enfants Intellectuellement Précoces (ANPEIP)

Florence Vabres, orthophoniste, Dijon

Dr Heather Etchevers, embryologiste ; Institut National de Santé et de Recherche Médicale (INSERM), Marseille ; webmestre 2017-2020

Prof Pierre Vabres, dermatologue pédiatrique , Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, Dijon

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