Présidente :

Dr Béatrice de Reviers, Médecin généraliste, diplômée en thérapies comportementales et cognitives (Université Paris Descartes),Responsable de l’équipe psychosociale de Nevus international (dirigée par Pr.V.KINSLER), Membre de AFTCC, Membre du GET Dermatologie, Paris

Vice Président :

Arnaud Roux, Paris

Trésorier:

Philippe de Reviers, expert-comptable et CAC, spécialiste des associations, Paris

Secrétaire :

      Alexandre Marques 

Membres Fondateurs:

Loïc Ballet, co-auteur de ‘Tout un Cirque’ et journaliste sur France 2, Paris

Patrick Ballet, dessinateur de la bande dessinée ‘Tout un Cirque’ (La Fourmilière BD, 2014) pour l’association Nævus 2000 France-Europe, Saint-Étienne

Hanane Douibi, experte en nævus géant congénital ; mère d’une famille concernée par le handicap esthétique, élue depuis 2017 au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares, Paris et membre du Conseil d’Administration de Nævus 2000 France-Europe

Sonia Roux, professeur de lettres, Paris

Jean-Michel Reiter, ancien gouverneur des Kiwanis France-Monaco et président de APEI, Paris

Membres :

 

 

  • Sandy Daucourt, membre du bureau de L’ANGC (association d’aide aux personnes atteintes de Naevus) 

  • Christine Lauzanne, membre association « Les ptits courageux »  (Association d’aide aux personnes atteintes de faciocraniosténose syndromique)

  • Guilhem Lignon, PhD MCF associé- UFR d’Odontologie – Université Paris Diderot Physiopathologie Orale Moléculaire

  • François-Régis Salefran, Photographe, membre de l’association Vanille-Fraise (association d’aide aux familles atteintes de Sturge-Weber ) 

Anciens membres fondateurs :

Lorraine Joly, psychologue clinicienne pour les maladies génétiques; Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, Dijon

Sandrine Massoni, psychologue clinicienne, DESS de Psychologie de l’Enfant et de l’Adolescent (Université Paris Descartes), Versailles – bénévole pour l’Association Hypersupers et l’Association Nationale Pour les Enfants Intellectuellement Précoces (ANPEIP)

Florence Vabres, orthophoniste, Dijon

Dr Heather Etchevers, embryologiste ; Institut National de Santé et de Recherche Médicale (INSERM), Marseille ; webmestre 2017-2020

Prof Pierre Vabres, dermatologue pédiatrique , Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, Dijon