L’association ANNA est à l’initiative de ce programme novateur d’après une idée de sa Présidente le Dr Béatrice de REVIERS (1).  

Ce programme « É… change de regard » est le fruit d’une collaboration avec la filière de santé maladies rares AnDDi-Rares, des professionnels de santé et des associations de malades partenaires. 

L’objectif de ces ateliers d’éducation thérapeutique du patient est d’aider les enfants atteints d’une particularité physique d’origine congénitale à trouver en elles les ressources nécessaires afin de faire face à certaines situations délicates de la vie quotidienne.

Les situations font référence aux différents thèmes développés dans la bande dessinée Tous En Piste :

  • La peur de rencontrer de nouvelles personnes
  • Apprendre à guider la curiosité des gens
  • Savoir faire face aux moqueries
  • Découvrir ses propres ressources et ses dons uniques.

Ils s’appuient sur les stratégies de coping « EN PISTE » et « E-R-D »  développées par l’association ANNA ainsi que sur les planches de la bande dessinée Tous En Piste afin d’illustrer les situations traitées. 

L’organisation en atelier de groupe favorise un échange d‘expériences entre les participants afin d’illustrer les situations et constitue une source d’enrichissement. Le recours au jeu de rôle permet une confrontation à des situations réelles avec une mise à distance par le jeu.

Ces ateliers sont encadrés par des équipes formées à l’ETP. 

1 de Reviers, B. (2017). L’intérêt de stratégies de coping dans le nævus géant congénital. Mémoire de Diplôme Universitaire de Thérapies Comportementales et Cognitives. Université Paris Descartes - Paris V. 1-87.)Lien