Le nævus géant congénital visible sur le visage et en plus petites tâches ailleurs sur le corps d’Anna la rendent peu encline à aller à l’école à la rentrée pour affronter de nouveau le regard des autres, surtout ceux qui ne la connaissent pas encore. Tous En Piste propose des situations que les parents peuvent discuter avec leurs enfants atteints de malformations congénitales visibles – des mises en situation, des questionnements sur les différences – comme autant d’outils pour se donner du courage et de la confiance.
L’Association Anna a présenté Tous En Piste aux quelques 900 délégués du Congrès Européen des Maladies Rares du 10 au 12 mai 2018. Heather Etchevers, vice-présidente, y a accompagné Marjolein van Kessel, présidente de Naevus Global, la branche « associations de patients du monde » du grand réseau d’experts du nouveau Naevus International (site en anglais uniquement pour le moment). Elles ont commenté une présentation affichée. Elles ont également apporté et distribué des copies de Tous En Piste aux collaborateurs susceptibles à en commander des tirages ou aider aux projets de traduction et distribution.
De nombreux intervenants sur l’estrade à ce congrès bisannuel sont la preuve des principes de Tous En Piste. Ces personnes sont déjà allées En PISTE* devant le public et, comme Maria Prähofer (lien en allemand), qui a ouvert le congrès, elles sont des exemples pour nous tous.
Pour aller allègrement En PISTE :
- P comme Pensée Positive – l’interaction se passera très bien !
- I comme Intonation de la voix – ferme mais amicale
- S comme Souris aux autres – une sourire est avenante et ne fait pas peur lors des premières rencontres
- T comme Tête haute – être (ou sembler) sûr se soi !
- E comme Échanger des regards avec l’autre – les yeux dans les yeux.