C’est eux qui le disent ! Bernard Gainnier « C’est la différence qui est la créativité. C’est la différence qui fait le potentiel, qui fait justement que chacun a quelque-chose à apporter qui va faire bouger les choses. » Bernard Gainnier est un dirigeant d’entreprise français, sensible aux problèmes…
Parents, comment discerner sereinement ?
Lettre ouverte aux parents. (place et rôle des psychologues dans cette démarche) Comme cette décision opératoire de chirurgie plastique reconstructrice est difficile à poser ! Et comme il est normal que cette question vous taraude : « Alors, on y va, on n’y va pas ? » Bien évidemment, je ne répondrai pas…
Quelque chose se prépare chez ANNA
Mais que se passe-t-il chez ANNA ? Silence ! ça tourne. Certains jouent, certains rêvent, certains révisent leurs textes, certains immortalisent les bons moments, certains échangent, certains répètent, certains tournent enfin ! A suivre …..
Avant de prendre la parole dans les médias.
Chers parents, Vous êtes souvent sollicités par les médias afin de témoigner de votre quotidien. Votre démarche dans ces cas-là vise à aider les nouvelles familles qui débutent leur chemin, à faire prendre conscience de la réalité des choses et enfin à faire évoluer notre société face au regard qu’elle…
Un hasard, une maladie. Intervention de Pr Pierre Vabres
Tout ce que vous vouliez savoir sur les syndromes en mosaïque et le fameux « Pourquoi moi ? » sans jamais oser le demander : Le 28 avril 2018 à Meung sur Loire, lors des journées nationales de l’Association Naevus Géant Congénital (ANGC), intervention de notre vice-président, le Pr Pierre Vabres, chef…
Tous En Piste pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2018
Anna, fière partenaire de la Journée Internationale des Maladies Rares 2018 Notre bande dessinée Tous En Piste est maintenant disponible ! Dans un premier temps en l’honneur de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 28 février, Tous en Piste sera exceptionnellement en vente sur des stands à Dijon et…
Rencontres nationales de maladies rares le 20-21 nov 2017, Paris
rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Rendez-vous les 20 et 21 novembre 2017 à la Cité des sciences et de l’industrie rare 2017…